ギランバレー症候群になっちゃった!〜診断・入院前まで編〜

CIDPブログ

こんにちは、ひみこです。

2020年3月中旬に「ギランバレー症候群」という10万人に1〜2人が発病するという、ちょっと珍しい病気にかかってしまいました。

ごく簡単にギランバレー症候群の紹介。

ギラン・バレー症候群(ギラン・バレーしょうこうぐん、英: Guillain-Barré syndrome、以下GBSと記する)は、急性・多発性の根神経炎の一つで、主に筋肉を動かす運動神経が障害され、四肢に力が入らなくなる病気である。重症の場合、中枢神経障害性の呼吸不全を来し、この場合には一時的に気管切開や進行呼吸器を要するが、予後はそれほど悪くない。

※Wikipediaより引用

原因は体内に侵入した菌やウィルスを退治するために、体内で作られた「抗体」が菌やウィルスだけでなく、自分自身の神経を攻撃することで、痺れや筋力低下を起こす病気です。

ひみこ
ひみこ

40代になって体力は若干落ちたとはいえ、なんだかんだ言って元気だけが取り柄みたいな私が・・・まさに「青天の霹靂」でした。

発症し入院を2週間とちょっとしたのですが、その間自分の病気がどんな経緯を辿るのか知りたくてネットで調べていたのですが、実際に闘病された方の体験記は病状は違えど、とても参考になりました。

退院後、自宅療養中でまだ全く本調子ではありませんが・・・やっとPCを開く気力が湧いてきました。

せっかく珍しい病気にかかった訳ですし、私もこの貴重な体験を記録に残してこれからギランバレー症候群にかかった方の参考になればと思い、自分のブログにまとめることにしました。

発症時の振り返りが終わったら、現在進行形のリハビリや長く続くであろう四肢の痺れなどの経過についても記録を残していこうと思っています。

ひみこ
ひみこ

少し前置きが長くなりましたが、今回は発症から入院する前までの話をまとめていこうと思います。

足の筋肉の違和感、足裏の痺れ感・・・ギランバレー症候群の予兆

私のギランバレー症候群の始まりは、足に違和感からでした。あまりに些細なことでまさかそれが入院につながるような病気の予兆だとは思いもしませんでした。

2020.3.7〜8(土〜日曜日):始まりはふくらはぎにの違和感・・・

この日初めて自覚する体の違和感がありました。

正座をしようとした時にふくらはぎの筋肉に不快感を感じたのが自覚症状の始まりでした。

痛いというのともなんか違う、筋肉痛のような、不快感のような、じんわり足に広がる違和感・・・「ちょっと太ったかな・・・(苦笑)」とか時に気にとめることはありませんでした。

<自覚症状1日目の症状>

・ふくらはぎの筋肉違和感(NEW!)

違和感あるけどそんなに気にならない程度。

2020.3.9(月曜日):散歩中足裏に痺れが・・・気のせい??

ふくらはぎの筋肉に違和感を感じつつも日常生活には支障がない状態で土日を過ごし、月曜日。

ふくらはぎの違和感はもしかして日頃の運動不足が起因しているのかな?と思い、この日は朝子供を幼稚園に送った後、散歩道がある公園で軽く散歩しました。

スニーカーを履いて散歩していると、足の裏に膜が1枚あるような「痺れ感」を感じました。

ひみこ
ひみこ

しばらく履いていなかったスニーカーだったので、足に合わなくなったからなのかな・・・?歩くの終えたら収まるかな・・・程度の痺れ感でした。

その違和感も「なんとなく感じる」程度だったので、「そのうち収まるだろう」と考えれる程度でした。

<自覚症状2〜3日目の症状>

  • ふくらはぎの筋肉の違和感
  • 足の裏の痺れ感(NEW!)

いずれも感じはしても軽微なもの。日常生活に全く支障なし。

2020.3.10〜12(火〜木曜日):あれ・・・手にも痺れが・・・(怖)

足の裏の痺れは無くならず、なんだったらちょっと指先にも痺れ感が広がって来たかも・・・と感じ始め、生活に支障はないけど徐々に私の中で不安が膨らんでいました。

とはいえ、子供の送迎や日々の家事などやるべきことはあるし、それができる程度の痺れだったので、ネットで「足の痺れ 原因」などど検索しながらも、いつも通りの生活を送っていました。

そんな中、台所仕事をしている時、手の指先のごくごく先端の部分にも痺れ感が出ていることに気づきました。しかしそれは、かなり軽微な痺れ感で急速に進む感じもなく、書道ができる程度の違和感程度の痺れでした。

とはいえ、足に続き、手まで・・・やっぱりほっといて良くなるものではなさそうだと感じ始めました。

ひみこ
ひみこ

手の痺れが出たことで、私自身ひとつ気に掛かることがあり、週末で病院にかかりにくくなる前の金曜日に病院に受診することを決意しました。

ちなみにこの3日間で、寝転んだ姿勢から腹筋を使って上半身を起こすことができなくなっていました。(うつ伏せになって肘をついてから体を折り曲げて無理やり起き上がっていた。)

その時は手の痺れで手を床につくのが痛いからだ思っていましたが、今思えば全身の筋力も落ち始めていたのだと思います。

<自覚症状4〜5日目の症状>

  • ふくらはぎの筋肉の違和感
  • 足の裏の痺れ感→指先にも広がる
  • 手の指先のごく軽微な痺れ感(NEW!)
  • 仰向けの姿勢から起き上がれなくなった(NEW!)

痺れ感は軽微。徐々におかしい点が増え治りそうにない感じがして不安を感じ始めた。

2020.3.13(金曜日):見当違い!!糖尿病内科クリニックを受診

手足ともに痺れが出て、最初に受診したのは「糖尿病内科」でした。(はい、見当違い(苦笑))

実は第二子妊娠中に妊娠糖尿管理にギリギリ引っかかってしまい(薬でのコントロールなどはしていない軽度なものでした)、その際

助産師さん
助産師さん

妊娠時に糖尿管理になった人は、出産後糖尿病になりやすい傾向があるから出産後も気をつけてね!!

そんなわけで、出産後も血糖値が上がりすぎないように色々気をつけていました。

そんな私の糖尿病のイメージの中に「痺れ」があったんですねぇ・・・。脚先が痺れて感覚なくなって気が付いた時には壊死してた・・・なんて話を聞いたことがあったからだと思います。

朝、車で子供を幼稚園へ送り、その足で近くの糖尿病内科を標榜するクリニックへ行きました。この日の日中までは問題なく車が運転できる程度の痺れや足の違和感でした。

糖尿病内科では、血液検査と尿検査をしたところ糖尿病に関するものは全て正常値。診察してくれた先生には

糖尿病内科の先生
糖尿病内科の先生

痺れは糖尿から来るものではないですね・・・なんだろうなぁ・・・痺れが続いたり強くなるようなら別の科を受診してくださいね!

とのこと。ひとまず、懸念していた糖尿病でないとしたら、この痺れは一体なんなのか・・・安堵すると同時に、次の不安が生まれました。

ちなみにこの診察の時に両手両足の「腱反射検査」(ハンマーでコンコンするやつ)もしてもらいましたが、この段階では反射はあり異常なしでした。

この日の午後からギランバレー症候群の症状の進行が一気に加速!!

午前中、自分の運転で糖尿病内科へ行き、その帰りに午前保育の子供を迎えに行き、体に違和感はありながらも、自力で行動できていました。

ところが、この日の午後からみるみる体の違和感の具合が変わってきました。手足の痺れとなんとなくの足の違和感が下記のような症状に変わっていきました。

  • 手足の痺れ感が増
  • 背中全体とお尻の強めの疼痛
  • 全身の倦怠感

倦怠感で横になりたいけど、痺れや疼痛が痛くで不快で「いてもたってもいられない」ような状態になっていました。

ひみこ
ひみこ

夜になるほど、疼痛は酷くなり「もうこれはただ事ではない」と自覚しました。痺れが出始めて初めて「辛い!!」と思いました。

夜中はウト眠くてウトするけど、疼痛の痛みと不快感で目が覚めるの繰り返しでまともに眠ることができませんでした。

疼痛を誤魔かすために市販のロキソニンを服用もしてみましたが、この時は全く効果がありませんでした。

この日は金曜日。

土日にこの症状に対処できる病院に受診できる可能性は低そう・・・土日をこの体調をやり過ごして月曜日に病院にかかるまで自分の精神力が持つか・・・最悪の場合、土日のうちに救急に駆け込む可能性あるのかな・・・と思ったりもしていました。

<自覚症状6日目の症状>

  • ふくらはぎの筋肉の違和感
  • 足の裏と指先の痺れが強まる
  • 手の痺れが強まる
  • 仰向けの姿勢から起き上がれない
  • 背中全体とお尻の強い疼痛(NEW!)
  • 全身の倦怠感(NEW!)
  • 握力低下と痺れでお箸が使えない、コップが片手て持てない(NEW!)

午後から急激に痺れや疼痛の度合いが上がり、その範囲も広がった。生活に支障どころか痺れと痛みで通常の生活は無理な状態

2020.3.14(土曜日):疼痛で眠れない!痛い!眠い!辛い!

一晩中ウトウトしては疼痛で目が覚めるの繰り返し。眠れないのが辛い。

外が明るくなって起き上がると、背中の痛みが少しマシになりました。(これは回復しているというよりは、気持ちの問題のように思います・・・)

この日は本来自宅でやっている習字教室の予定の日でしたが、疼痛はマシになったとはいえ、手の痺れが酷く、倦怠感もあって、字が書けるような状態ではなかったので急遽お休みにしました。

子供達は習い事があり、お父さんが連れて行く予定。その間自宅で一人になうのは少し不安でしたが、背中の疼痛がマシになっているので寝不足を解消すべく昼寝の時間に当てることにしました。

この日以降、家事などは一切できませんでした。(というかする気力が湧きませんでした。)

トイレ以外、ほぼ1日ゴロゴロして過ごしていました。

そしてやはり、日が落ち夜になる程、疼痛の度合いが強くなり21時頃には「今日も寝られない夜になりそうだな・・・」という気配。

この日から特に首の後ろから背中の疼痛が酷くなりました・・・。

ひみこ
ひみこ

痛さの度合いも強くなり、痛い箇所も増え、とっくに心が折れているけど、土日でかかれそうな病院がなく、ただただ耐えていました。

コロナも気にかかる時期だったので、極力救急にもかかりたくなかったんですよね・・・・。

<自覚症状7日目の症状>

  • ふくらはぎの筋肉の違和感
  • 足の裏と指先の痺れが強まる
  • 手の痺れが強まる
  • 仰向けの姿勢から起き上がれない
  • 背中全体とお尻の強い疼痛
  • 全身の倦怠感
  • 握力低下と痺れでお箸が使えない、コップが片手て持てない
  • 首の後ろの痛み(NEW!)
  • 全身に筋肉痛にような痛み(触ると痛い)(NEW!)

痛い!だるい!眠いのに寝られない!辛い!

2020.3.15(日曜日):日曜日も診療している神経内科を見つけて即受診

やはり、ウトウトしても痛みでまともに寝られないまま日曜日を迎えました。

明け方には、疼痛の辛さと寝られない辛さでいい歳した大人が声をあげて泣いてしまいました。(苦笑)

ひみこ
ひみこ

寝られたら、疼痛が酷くてももう少し気持ちが楽だったと思います。

睡眠って心の元気を保つのに大切なことなんだなーと思いました・・・。

この様子を見ていた旦那さんがもう1日待つのは辛いだろうと、朝からあちこち受診できそうな病院を探してくれました。

その結果、日曜日に通常診療してる神経内科を見つかり、午後の診察時間が始まると同時に受診しに行きました。

この日はもう既に自力で運転できる状態ではなかったので、家族全員で車に乗り込み旦那さんの運転で病院の前まで送ってもらい、子供と旦那さんは駐車場の車の中で待ってくれていました。

手広く運営してる田舎町の病院といった感じの内科医院で、受診した神経内科の先生は平日は大学病院や総合病院で診察をしている先生数人が持ち回りで診療しているようでした。

診察室に入るとすぐに痺れの箇所と握力・腱反射を確認され

神経内科の先生
神経内科の先生

まず言えることは、左右対称に痺れが出ている場合は、脳が原因のものではないので、その点は安心していいです。

ひとまず血液検査をしますが、結果が出るのは数日後です。CTを撮ることもできますが、それで神経の異常が発見できる可能性は低いですが、安心のために撮ることもできますが、どうしますか?

といった内容のことを言われました。ちなみにこの時測った握力は左右とも7キロ程度、腱反射は少しああったようです。

脳に関することも心配はしていたのでその点はほっとしましたが、ではこの痺れと痛みの原因は・・・?と不安は残ります。

無駄になるかもしれなCTは撮らないことにして、血液検査だけ受けることにしました。(といっても、小さな病院なのでその日のうちに結果が聞けないのだけど・・・)

医師
医師

今日、明日で痛みや痺れが増したり、引かない場合は、早めに筋電図検査ができる大きな病院を受診してください。

とのことで、その先生が平日に診察している大きな病院を2箇所教えてもらいました。

ゼロから説明をしなくてもスムーズに受診ができるよう配慮してくれて少し安心しました。ここで安心したことで、私は重大なミスをやらかしました。

そのミスとは「今晩疼痛をしのぐ薬の処方をお願いし忘れた!」ということです。

案の定この日の夜も痛くて眠れない夜を過ごしました。(苦笑)

ひみこ
ひみこ

背中やお尻などの疼痛が痛くて不快なので、違う刺激を入れたらごまかせるかもと思って、ガムテープの芯を背中やお尻の下に敷いて寝てみましたが、無駄でした。(苦笑)

ロキソニンテープも疼痛の箇所に貼ってみましたが、今回の痛みにはあまり効き目は感じませんでした・・・。

<自覚症状8日目の症状>

  • ふくらはぎの筋肉の違和感
  • 足の裏と指先の痺れが強まる
  • 手の痺れが強まる
  • 仰向けの姿勢から起き上がれない
  • 背中全体とお尻の強い疼痛(↑)
  • 全身の倦怠感
  • 握力低下と痺れでお箸が使えない、コップが片手て持てない
  • 首の後ろの痛みが増す(↑)
  • 全身に筋肉痛にような痛み(触ると痛い)

痺れや痛い場所は変わらず。痛い度合い、痺れの度合いが強くなってきました。

2020.3.16(月曜日):痺れと疼痛が治らず筋電図検査のできる病院を受診し「ギランバレー症候群」の診断が出て、入院決定

湿布を貼ったり、家にあったロキソニンを飲んだりして痛みをどうにかやり過ごそうとしましたが、どうにもできず半ベソで朝を迎えました。

もう痛みや痺れが治る気配がないので、昨日の先生から教えらもらった大きな病院を受診することにしました。

ひみこ
ひみこ

私は車の運転ができる状態でもなく、さらに筋力低下と足の痺れで歩きにくく、一人で受診できる自信がなく旦那さんに付き添いをお願いしました。

旦那さんは急遽仕事を休んで付き添ってくれ、本来なら子供は幼稚園の日でしたが送迎が時間的に難しいことからこの日は幼稚園をお休みさせ祖父母にお願いすることにしました。

午前の早い時間帯に昨日の先生がいる大きな病院に出向き初診の手続きを済ませ、診察を待ちます。結局昼前に診察を受け、握力、腱反射、筋電図検査。

検査結果と左右対称の痺れなどから見て「ギランバレー症候群」との診断が出ました。診断名が出た後すぐに

神経内科の先生
神経内科の先生

明日から入院できますか?

ギランバレーはピークアウトすると自然に症状は消失していきますが、痺れなどの症状が残る可能性もあります。

入院して治療した方が、症状のピークアウトは早く、痺れなども自然に治すよりはスッキリ症状が治る傾向があります。

という話が出ました。

でも、子供いるし、入院かぁ・・・と一瞬躊躇しましたが、今まで体験したことがない痺れと疼痛がいつまで続くのかも不安だし、一緒に来てくれた旦那さんが

旦那さん
旦那さん

しっかり直した方がいいから入院して!

と言ってくれたので、入院して治療することに決めました。

当日かかった病院は神経内科の病棟に空きがなく、入院先は先生がこれから探しますとのこと。そ後、入院先(某国立病院)が決まり紹介状を出してもらいました。

この日は痛み止めの薬を出してもらいました。(でも結局効かなくてこの日も寝られなかったのだが・・・)

朝9時頃病院に入ったのに、病院を出たのは18時過ぎてました。

ひみこ
ひみこ

気が張っていたせいか日中は痺れと疼痛が少しマシだったけど、会計が終わるとどっと疲労感が湧いてきました。

帰りの車で徐々に疼痛が増す中、入院に必要そうなものを買って帰宅。

痛くて何も考えられないので入院準備は旦那さんに任せて、横にはなったけど寝られる訳でもなく。悶絶の一夜を過ごしたのでした・・・。

<自覚症状9日目の症状>

  • ふくらはぎの筋肉の違和感
  • 足の裏と指先の痺れが強まる
  • 手の痺れが強まる
  • 仰向けの姿勢から起き上がれない
  • 背中全体とお尻の強い疼痛
  • 全身の倦怠感
  • 握力低下と痺れでお箸が使えない、コップが片手て持てない
  • 首の後ろの痛みが増す
  • 全身に筋肉痛にような痛み(触ると痛い)
  • 筋力低下で足が上がらない(NEW!)

全身の筋力が落ちてるなーというのを自覚した日でした。車の乗り降りがめちゃくちゃ辛い。座ると立ち上がるの一苦労。

(まとめ)ギランバレー体験記:発症から入院前まで

はい、今回はギランバレー症候群を発症してから入院が決まるまでの9日間をまとめました。

ギランバレー症候群は進行が早い人は症状が出始めて数時間で自発呼吸すらできなくなってしまう人もいるそうですが、私の場合は不幸中の幸い・・・なのか、最初の数日は生活に支障がない程度の痺れ感だけだったので病院にかかるのが遅かったな、と記事を書きながら思いました。

さらにいうと、症状が一気に悪化したのが金曜日だったので、検査設備が整った大きな病院を受診できる機会が先延ばしになってしまったのがしんどかったですね・・・。

主婦やお母さんは、何かと忙しいとは思いますが、なんかおかしいなと思ったら、無理せず早めに病院にかかるのがオススメです。

ギランバレーの中では症状が軽い方で、家で耐えている間に命に関わるような悪化の仕方をしなくて良かったと今振り返って思いました。

とはいえ、ギランバレー症候群の症状のピークは発症から2〜4週間後と言われています。

ここまででまだ9日しか経過してないのですね・・・。(苦笑)早く見積もっても後1週間くらいは症状が悪化する伸びしろがあるわけですよ・・・。

でも入院するから楽になるんじゃない?と読んでくださっている人は思っているかもしれませんね。私もそう思ってました。

ひみこ
ひみこ

でもね・・・ギランバレー症候群の苦しみは入院してから待ってました・・・。(苦笑)

入院後の様子はまた次の記事でご紹介します!

どんなしんどさが私を襲うのか・・・乞うご期待!(苦笑)

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