こんにちは。ひみこです。
昨年の10月、11月と予想外の長い入院から退院して、もう少しで2ヶ月が経とうとしています。先日退院して2ヶ月目の定期の診察がありました。
入院中60mgから始めたプレドニン（ステロイド）は、現在15mgまでコツコツと減薬が進んでいます。
CIDPは本当患者さんごとに、症状も再発の頻度も、合う治療も違うので、参考にならない方が多いかもしれませんが・・・。参考になったり、CIDPを知らない人に知ってもらう機会になればいいな、と思います。
長々と書いてますが、よかったら読んでください。
2020年3月以降では一番調子いい！（ステロイドのおかげ）
現状を一言でいえば、「調子いい」です。
とはいえ、発症前の元気さを10とすると、現在は7くらい。
痺れがあるところ、痛いところ、違和感があるところ・・・もちろんありますが、それでも「起き上がれない」「歩けない」という体験をした後の現状は「調子いい」と言っていいのではないかと思っています。
症状
今現在、私が感じている「体に違和感」「痛み」の症状をまとめおきます。
鼻先、手先、足先の痺れはレベル1〜2で継続中
手先、足先の痺れは発症以来ずっと継続中。
2020年10〜11月の入院で、初めて鼻先の痺れという症状が出ました。常時痺れを感じるというよりは、触ると静電気のような、ビリビリした感じがします。
もともと発症した直後の顔面麻痺にもなっているので、顔の神経もダメージを受けていた影響なのでしょうか・・・。
発症以来、メチコバール、タリージェ、ずっと服用してますが、聞いてるんでしょうか・・・謎です。
首が痛い！！
首が痛いんです。首が！
これは入院中にはなかった症状で、退院後3週間経過したあたりから感じ始めた症状。
首で頭を支えるのが重いというか、首で頭を正面にキープするのが辛い！
意識していないと顎が前に突き出した状態で頭が落ちきます。しかもこの状態になると、首から肩がめちゃくちゃ痛い。でも頭が重くて自然と下がってきてしまって困ってます。
先日の診察の際に軽く首の筋力チェックをしてもらうと首の後ろ側の筋力が弱いらしいです。先生曰く、
「CIDPの患者さんで【首落ち】のケースがあんまり聞いたことないですけどね・・・筋力が弱いので、要注意ですね。スマホや読書の時の姿勢も気をつけて！」
という感じ。
今すぐ警戒してプレドニン増やしましょうとか、詳しい検査しましょう、とかそういう感じではなかったです。
ステロイドの副作用？肌、歯、骨に影響？？
経口ステロイド治療をに切り替えるに当たって、一番心配したのは副作用だったのですが。
今のところ、自覚する重篤な副作用は出ていませんが、地味ぃ〜に「なんか変わってきたな・・・」という変化を感じています。感じているのは以下のような変化。
- 肌が薄くなってきた（柔らかく、ツルツルに）
- 歯がめちゃくちゃ沁みる（冷たいもので）
- 全身いろんな関節がやたらパキパキいうようになってる
- 足がむくみやすい（でもかただ動かすと解消できる）
- 顔〜首もむくみのせいか太くなってる気がする（中心性肥満の副作用？）
生活に支障が出るとか、体調が悪い感じがするような症状は今のところ出ておらず。
診察で先生に状況を伝えましたが、「まぁ、そんなもんでしょう」って感じのリアクションでした。今回の診察では血液検査がなかったので、血液検査は1ヶ月後の診察で。
背中の痛みが時々
2020年10月〜11月の入院中、ずっと背中の右側（肩甲骨周辺）が痛かったのですが。退院後の12月は痛みを感じる日がほとんどなくなって、ほっとしていました・・・が。
2021年1月の2週目あたりから、日によって痛みが復活するようになりました。
どういう条件で痛みが出るのか、いまいち私も法則をつかめていないのですが・・・。痛い時はロキソニンの湿布を貼ると痛みが緩和できるような状態です。
日常生活
続いて、現在の日常生活の様子です。
杖なしで歩行可能。段差はきつい。
2020年10月に一旦、起き上がれない、歩けない状態になってしまって、一時的に車椅子や杖でリハビリをしながら入院生活をしていました。
退院直後は、T字杖がないとちょっと不安を感じる程度の歩行機能の回復でしたが、約2ヶ月経過した現在は平坦な場所は杖なしでも不安なく歩けるようになりました。坂道も大丈夫です。
杖なしで1時間程度近所の散歩をすることもできるようになりました。（最後は膝が上がりにくくなりますが。（笑））
しかし、片足に全体重を乗せて踏み込むような、段差（とくに登り）は、足全体にじわーとあの「筋力不足感」というか・・・力が入らない感じがあり、杖なしだとちょっと怖さを感じます。
杖なしで普段の生活は可能ですが、長時間出かける場合は念のためカバンに折りたたみの杖を入れて出かける今日この頃です。
車の運転はまだ控えてます
退院後は誘発筋電図検査は受けてないので、現在少しでも回復しているのかわかりませんが。
退院時の誘発筋電図検査の結果では、私の神経伝達は
健康な人の5倍神経伝達が遅い
という結果でした。ついでに、足先の痺れが続いておりアクセル、ブレーキの足の操作にも不安があるので、車の運転は念のため控えています。2020年3月の発症から運転していないので、1年近く運転していないことになります。
住まいは車が運転できないた方が暮らしやすい田舎なのですが、今のところ車の移動が必要なときは夫に頼る状態です。
私が乗っていた軽四は、家の駐車場でバッテリー上がった状態で放置状態・・・。
夫には、諸々送迎が必要なら仕事の都合もつけるから、もうしばらくは運転控えた方がいいし、なんだったら一旦現在所有している軽四をて幅したらどうか、と言われています。
三食ほぼ自炊できてます
2020年3月の発症以来4回入退院していますが、前回までの退院時は3度の食事の準備や、子供の幼稚園のお弁当作りをするのがかなり「しんどい」状況でした。（倦怠感や筋力がなく動きにくいため。）
しかし、直近の退院後はステロイドのおかげで調子がよく、台所に立つことが全く苦にならず毎食自分で準備ができています。
入院中に食生活の改善のために、調べ物したり病院食の記録を取っていたので、それを参考に3食作るようにしています。
日常の食事の準備ができるかどうかは、体調の良し悪しを判断する基準の一つになっています。
リハビリをかねて出来るだけ歩くようにしています
何かしら病気にかかって医者に「適度な運動をしてください」と言われて、
体調悪いのにどんな運動すりゃいいんだよ・・・
と、心の中でツッコミを入れる病人さんは多いと思いますが。（私もその一人です。（笑））
そうはいっても体は動かさないといけないので、出来るだけ歩くように気をつけています。家事をするときは無駄に歩いたり、子供の幼稚園の送迎に同行して駐車場から幼稚園まで歩いたり（まぁまぁの坂道があるんです）。
無理のない範囲で歩いて、1日8000歩〜10000歩を目標に歩いています。
かなり体調がいいと感じたときに、1回だけNintendoSwitchの「フィットボクシング」をしてみたら、翌日からありえない筋肉痛になってしまいました。（苦笑）
体調がいいとはいえ、健康な人向けのプログラムを筋力に障害が出てる私がするのはさすがに無謀でした。
診察時に先生にも「今は歩くのがちょうどいい運動でしょうね」と言われました・・・。
まとめ
今回は、CIDP発症10ヶ月、プレドニン（ステロイド）服用開始4ヶ月目の状況をまとめておきました。
現在はプレドニン15mg/dayです。
先日の診察の先生の話では、CIDPの治療では最終的にステロイドは0まで減薬するのが標準的な治療なんだそうです。
でも私のように再発しやすいタイプの人は、10〜20mgのあたりが再発の境界になるようで、減薬を急がずしばらくは15mgで継続して様子をみていくことになりました。
再発してしまうと、この3ヶ月ほどの回復が無駄になってしまいますからね・・・。本当それだけは避けたい。（←切実）
完全ではなくても発症以来一番いい調子なので、できれば今の状態をキープか、さらに回復してくれるといいのですが・・・。
とはいえ、再発するかしないかは自分ではどうしようもない部分ではあるので、私にできることといえば
「適度な運動をしながら、ポジティブに今の生活を楽しむこと」
かな、と思います。先のことはどうなるかわかりませんが、鬱々考えてもしかないですしね。できるだけ楽しい気分で過ごしたいと思います。
また大きく変化なければ、次の診察のタイミングで状況報告の記事を書こうと思います。では！
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