CIDPブログ 2020年8月現在の様子

CIDPブログ

こんにちは、ひみこです。

2度目の入院からの退院後そろそろ2ヵ月が経とうとしています。CIDPの現在の症状をまとめておきます。

CIDP発症から5ヵ月、前回の入院から2ヵ月経過

発症からの経過を簡単にまとめておきます。

2020年8月26日現在で、発症から約5ヵ月経過。発症時はギランバレー症候群の診断で2020年3月に約2週間の入院。その際はステロイドパルス1クール、ivig1クール。

4月、5月を自宅療養。軽微な回復は見られましたが、6月初旬に歩行困難になるくらいの再発。6月半ばから7月初旬の2度目入院。このときはステロイドパルス2クール、Ivig1クール。

CIDP発症後5ヵ月経過の現在の体調

さて、CIDPを罹患して5ヵ月経過した現在の体調を「痺れ」「筋力」「感覚」「痛み・倦怠感など」に分けて現状をまとめておきます。人それぞれに症状や薬の機器は違うと思いますが、参考になればと思います。

痺れ

手足の痺れは2020年3月から継続中。痺れのピークを10とすると、現在の痺れの体感は

  • 手(指先〜第2関節の範囲)・・・1(約1ヵ月前が3)
  • 足(指先〜土踏まずの手前)・・・右:1〜2 左:3(約1ヵ月前右3、左5)

約1ヵ月前と比較して軽減しています。・・・とは言っても。足は左右差があり、その差は解消しないままです。相変わらず夜寝る前に寝転ぶと足の痺れ感が強くなります。

手の痺れは一番ひどいときからするとかなり軽減しているし、手に何も触れていない状態なら痺れる感じはしなくなっています。

筋力

<手など上肢>

握力は左右とも13キロ前後でやく1ヵ月前と大きく変動ありません。

ただ、約1ヵ月の記事では「飲み物をなみなみと注いだマグカップをもつのはキツイ」的なことを書いていましたが、それは改善しています。腕や肩周りの筋力が戻り安定してきた感じがします。

字を書くときも手の震えが多少ありましたが、現在のところそれもなくなりました。

<足の筋力>

足がガクガクするので1ヵ月前からつい最近まで出かけるときは杖がないと不安でしたが、ここ最近は長時間でなければ杖がなくても大丈夫かな・・・と思えるまでに足の筋力が戻った感じがしています。

・・・と言っても、発症当初から全くダメになってしまった足の前側と付け根あたりの筋力は今だに戻りがイマイチ。最悪のころからするとまだマシにはなっていますが、しゃがむと痛い、しゃがんだ姿勢から立ち上がるのも痛い、地べたに寝転ぶのも痛い、そこから起き上がるのも痛い・・・(苦笑)

<他、全身の筋力>

神経炎で機能しにくくなっていた筋肉が、少しずつまた動くようになってきたのかなーと感じています。

例えば寝返り。1ヵ月前は仰向けの姿勢から足の上を布団につけて膝を立てて、何段階かに分けて上半身の向きを変えないと向きが変えられなかったのですが、現在は足で踏ん張らなくても腹筋や背筋の力でゴロリンと向きを変えることができるようになっています。

あと、ここ最近「おおっ!」と思ったのは、20キロくらいある子供を抱えられたこと。腕の力だけでする「抱っこ」は流石に無理ですが、子供の膝裏と脇に私の腕を差し込んで、膝を少し曲げた姿勢から子供をすくい上げるような感じであれば子供を抱えられるようになりました。

ひみこ
ひみこ

「お母さんはもう抱っこができない」と思っていた子供たちは抱えあげられただけでも大喜びでした。

あとは以前は全くできなかった、前屈の姿勢も完璧とはいきませんができようになってきました。

筋力の面では回復を実感できた1ヶ月でした。筋力の回復は日常生活のちょっとした動きも楽に感じるので、痺れが残っているにしても、生活動作が楽で、それに伴って精神的にもかなり楽になりました。

痛み、倦怠感、感覚鈍麻など

発症から期間が浅いうちによく感じていた「謎の倦怠感」を感じることは現在はありません。

あと、以前は何かすると頻繁に痛くなっていた(堪え難い痛みだった)、右肩から背中にかけての痛みも感じることがぐっと減りました。

とはいえ、一旦はこの肩から背中の痛みを感じない日の方が多かったのに、ここ2週間ほどは以前にような「激痛」ではないけど「なんか痛いな・・・」と感じることがまた増えてきました。

大抵何か集中して書き物をしたり、PCやスマホを見たりしたあとそうなるので、こまめに休憩をとって悪化させないように気をつけています。

あと、ここ最近感じているのはやはり「疲れやすい」「疲れが抜けにくい」ということでしょうか。夏休みで子供を連れて出かけることがありましたが、終日出かけた日は病気前より疲れるし、一晩たっぷり寝ても翌日も体調が優れない感じがします。

ピーク時は背中からお尻の感覚が全くなくなってしまった「感覚鈍麻」もほぼよくなっています。

でも、最近になってズボンを脱ぎ履きするとき足に当たる布の感じ方にまた違和感があるような気がしてきました・・・。

ひみこ
ひみこ

痺れや筋力などはわかりやすく改善したように感じますが、数値に出にくい、感覚として捉えにくい「体調や体力のベースの部分」に影響がまだまだ残っているように感じます。

CIDP発症5ヵ月後の生活

続いて、生活面について。CIDPは再発と寛解を繰り返す病気なので、落ちた生活の質をいかに「戻し」「維持していくか」というのは、長く病気を付き合っていくモチベーションにも関わることなのでかなり大切だと感じています。

<家事>

料理、洗濯、掃除など、家事全般はほぼできるようになりました。(と言っても、便利な道具を使いながらですが。これに関してはまた別に記事で紹介したいと思っています。)

体調が特にいい日は、大掃除をしたり大規模な断捨離に着手できたり、私の入院中に手が回っていなかった細々した部分の整備ができ住環境が整ってきました。しかし、調子に乗って頑張りすぎると痛みや倦怠感が出るので注意が必要です。

調子が良くても自分が「このくらいできそう!」と思う5〜6割くらいのところで控えておくのが、今の体力にはちょうど良いようです。

<育児>

8月は子供(幼稚園児)二人は夏休み。子供と3人で平日を過ごすこともありましたが、利用できる日は幼稚園の預かり保育を利用して負担を減らしました。

年中と年長の子供は、仲良く遊んでるのかと思えば20分に一度のペースでしょうもない喧嘩を繰り返すんですよね。(苦笑)私の体調が万全の時はまだ対処できるのですが、万全とは言えない現在は普段以上にイライラするので、極力子供と3人の「密室状態」を減らすようにしました。

ひみこ
ひみこ

夏休みの子供たちを誰かにお願いするというのは心苦しいと感じることもありますが、自分と子供のためと思い頼れる人がいて、その人が子供を受け入れてくれるなら、もう少し体力が戻るまでお願いしたいなと思っています。

<車の運転>

3月の発症以来、手足の痺れや感覚鈍麻で車の運転は危険だと感じ、5ヵ月ほど運転を控えてきました。

右足の痺れはかなり治ってきたので、そろそろ運転してみようかと思い立ち、先日主人についてもらって近所を運転してきました。特に危険なこともなく普通に運転できました。

実際運転をして感じたのは、足の痺れは軽減ているけど、神経障害のせいで足全体の筋力が落ちていることも運転する際には気にしないといけない、ということです。

体の機能としては運転できる程度に痺れがとれ筋力は戻っていますが、やはり元気なころに比べ反応速度が落ちていることは間違いないので、日常的に運転する事に関してはあまり楽観視せず慎重に考えていこうと思います。

まとめ

今回は発症5ヵ月、前回のグロブリン点滴から2ヵ月の状況をまとめました。

足の筋力がイマイチ戻らないし、痺れもいつまでも手先、足先の居座っている感じはしますが、それでも罹患後一番気分良く過ごせているし、体も動かしやすくなっています。

痺れや筋力の低下で日常生活のいろんな場面で自分がCIDPを罹患している事を思い出します。それでも、気分良く過ごせる日が徐々に増えてくると、自分がCIDPだということを忘れる時間も増えてきました。

寝ても起きてもただただしんどい最悪のころを思い出すと、またこんなに気分良く過ごせる日が来て嬉しく思います。でも、できれば完全寛解はしなくても痺れや筋力低下のだるさがもう少し楽になってくれればいいな、と思っています。

9月の後半には次の入院の予定が入りました。それまであと1ヵ月ほど、盛大に再発しないことを願うばかりです。

コメント