【CIDPブログ】2020年7月15日現在の状況

今回からCIPDの状況もこのブログに上げていくことにしました。

別ブログを作ることも検討しましたが、再発と寛解を繰り返す性質の病気なので、生活の一部として生活に近い話題を紹介するこのブログのコンテンツの一つの話題としてCIPDを取り上げていこうと思ったからです。

入院や診断のことはまた別記事で紹介するつもりですが、【CIDPブログ】では、私の記事作成時点での体と生活の状態を定点観測的にご紹介します。

CIDP：体調の記録

まずは体調の記録。

最初のギランバレー 症候群の診断からは4ヵ月が経過しましたが、この4ヵ月の中では一番体調が安定している感じがします。

とは言っても、元気なときと比較すると色々と体の違和感や不調はあります。

痺れ

手足の痺れは2020年3月から継続中。痺れのピークを10とすると、現在の痺れの体感は

• 手（指先〜第2関節の範囲）・・・2
• 足（指先〜土踏まずの手前）・・・右：3　左：5

手の痺れはピーク時からするとかなり改善を感じています。何も手に触れていないときは痺れ感はなし。キーボードをタイプするような指先を使う動作のときは、痺れ感があり、細い作業は感覚が鈍いので、まだ難しい状況。

足は左右差があり、左足の痺れが強めで、痺れからくる感覚鈍麻あり。足の痺れは就寝前横になるとビリビリと強まる感じがし、寝つきにくく、夜中に目が覚めて足の痺れ感で再入眠しにくいときもある。

筋力

手の握力は、2020年6月の入院時に6〜7Kg程度まで落ちていました。

今日の測定では左右とも13.5Kg程度まで戻っていました。一時期難しくなっていたペットボトルの開栓も最近はまたできるようになっています。

腕の筋力は測定するものがないので私の体感ですが、こちらも回復を感じています。でも、なみなみと飲み物を入れた大きめのマグカップは片手で持ち上げるのが難しく、持ち上げられたとしても腕はプルプルして10秒と持ち上げた状態を維持できない状態です。

足の筋力は2020年6月の入院前と入院直後、最も低下を感じていました。段差で転倒したり、歩行中に膝が勝手に折れてしまってあわや転倒・・・というのが頻発。一時は歩くのもギリギリなくらい足に力が入らずフラフラでしたが、現在は足に力が入る感覚は若干戻っています。

しかし、恐らく入院前に再発をした時に足を動かす神経にダメージがあったようで、足が上がりにくく、膝がガクガクする感じもあり、さらに左足の痺れが強いのも加わって、歩きにくい状態は続いています。

足の筋力低下の補助に杖を導入

入院時のリハビリで「しんどい時は杖を使うことも選択肢に入れて」というアドバイスをもらい、杖の使い方も教えてもらいました。病院は段差もなく疲れればすぐに休める環境でしたが、家に戻ると段差もあるし、家族と出かけることもあるし、心の安心のために杖を購入しました。

上記のようなアームホルダーが付いているタイプの杖にしました。リハビリの時に、アームホルダーがない杖も使ってみましたが、手が痺れていると杖がグラグラ不安定になるのでアームホルダーがあるタイプを選びました。

足が健康な時は杖をついても楽になった感じを実感しにくいですが、足がガクガクするときに杖を使うと、足のガクガク感がたちまちなくなり安心して歩くことができます。杖って偉大です！

CIDP:感覚鈍麻

6月の入院前はほぼ全身の感覚が鈍くなり、腰からお尻にかけてはほぼ感覚がなくなっていました。

表皮の感覚が全身おかしかったけど、腕と足は幾分マシになってることに気づく。

相変わらず腰からお尻は感覚がほぼなく、こんな話をするのもアレだが、トイレでお尻を拭くたびに、あれ？ってなる。（苦笑）

— ひみこ@CIDP (@himikoraimi) June 19, 2020

6月に入院して7日目のツイートがこちら。腰からお尻の感覚鈍麻は特に強く、腕や足の鈍麻が落ち着いてもほぼ感覚がない状態が続いていました。

現在は、腰〜お尻の感覚はほぼ戻っています。触るとなんとなく薄皮一枚挟んだような感じはありますがトイレでお尻を拭いてもちゃんと「拭いてる感覚」があります。

他、腕や足、首筋などに出ていた感覚鈍麻は現在は消失しています。

CIDP:その他、痛みや倦怠感など

罹患当初、激しい倦怠感や全身のひどい痛みがありましたが、ここ最近はありません。ただ、以前よりも疲れやすく、こまめに休憩を取りながら用事を済ませている状態です。

ひとつ困っているのは、ギランバレー 症候群と診断された頃、右肩から背中がものすごく痛かったのですが。現在は四六時中痛いというわけではないのですが、右手を使う作業を頑張ると結構痛みます。

先生曰く「筋肉を動かす神経に問題が起きていて、動かして刺激があると必要以上に筋肉が収縮している可能性も考えられる」とのことでした。

ストレッチや休憩で痛みが治ることは分かり対処できています。でも、全身の倦怠感がなく動きやすくなったのに少し動くと右肩と背中の痛みが出るのでストレッチや休憩をしなくてならず困っています。

CIDP：生活

生活面ではかなり家族に助けてもらっています。

子供の幼稚園の送迎やお弁当作りなどは、入院時のまま継続して旦那さんと義父母が手分けしてやってくれています。子供の幼稚園から帰るとそのまま義父母宅で過ごし、夕飯をお風呂まで済ませ、仕事帰りの旦那さんが子供達を迎えに行って、自宅に帰って来ます。

「今ととにかく療養、回復に徹して！」と家族からは言われており、このようなありがたい状態になっています。

私は日中家に居て、洗濯や掃除、自分の食事の準備をするという生活で、生活動作のひとつひとつがリハビリというつもりで家事に取り組んでいます。

今のところ車の運転もまだ控えていて、杖をついてひとりで出かけるのも不安なので、基本的にはひとりで家に閉じこもっている時間が長いです。

ひとり時間は寂しい時もありますが、疲れたり、しんどい時、家族に気兼ねなく休憩できるし、横になれるのでありがたくもあります。

家族に担ってもらっている「発病前に私がしていたタスク」を徐々に取り戻していくのが、生活面では当面の目標です。

今後の治療の展望

2020年6月に再発入院をした際に

• ステロイドパルス　3日間×2
• IVIG 5日間

上記の点滴治療を受け、現在は自宅に戻っている状態です。3月の入院のあとの経過から考えると、私の今のところのIVIGの効果の持続期間は1ヵ月半程度。

今のところは1ヵ月起きに5日間入院してIVIGを継続して、低下して筋力や体力の底上げをしましょう、という話になっています。それで経過がよければIVIGの量や間隔を調整して通院や入院の頻度や間隔を広げていく予定です。

まとめ

今回の記事は、2020年7月15日現在のCIDPの状況をまとめました。

体感としては、3月に発症して以降、色々不具合、不調を抱えつつも「いちばん体が楽な状態」ではあります。IVIGが効いているのだと思います。

発症しても回復するギランバレー 症候群だと思っていたところから、再発と寛解を繰り返して長いおつきあいになるCIDPだと分かってからはまだ1ヶ月ほど。少しでも元の生活に戻りたいと焦る気持ちもありますが、CIDPとのおつきあいは始まったばかり。

治らないにしてもできるだけ「心身共に良い状態」を維持して生活できるか、を焦らず、ゆっくり模索していきたいと思います。